AUSILIOTECA

Posted by castronuovo on Jan 30, 2010 in Sociale |

Ho avuto la fortuna durante il corso SSIS per il sostegno di seguire un laboratorio presso Centro Regionale Ausili (Corte Roncati via Sant’Isaia, 90 – Bologna) 

Corte Roncati fa capo al “Programma tutela della persona con disabilità” dell’Azienda Usl di Bologna, diretto da Giancarlo Marostica. Corte Roncati è un servizio pubblico gratuito che si occupa si offrire consulenze a vari livelli su disabilità motorie e multiple, congenite o acquisite che siano. L’idea che anima questa struttura è quella di considerare la disabilità semplicemente come una differente condizione di vita, non solo una condizione patologica. Da ciò deriva l’esigenza di affiancare alla mera diagnosi clinica la valutazione funzionale delle abilità nei contesti reali del vivere quotidiano. La riabilitazione va perseguita agendo non solo sulla singola persona, ma anche nel contesto, per favorire l’emergere di abilità e competenze. La riabilitazione dunque come percorso che impegna una molteplicità di figure professionali e che considera la persona con disabilità, assieme alla sua famiglia, parte attiva nella ricerca di soluzioni e di adattamenti e protagonista della propria vita e di percorsi di partecipazione. Corte Roncati è una struttura che collega in rete più centri ad elevata competenza nel campo della diagnosi, della riabilitazione e degli ausili per persone disabili, tra questi vi sono:

Centro regionale ausili

Centro ausili tecnologici (CAT)

2 appartamenti domotizzati per sperimentazioni

L’Ausilioteca è un servizio pubblico nato nel 1987. È un servizio rivolto a persone che, a causa di un deficit fisico, hanno difficoltà nel:
• Comunicare con gli altri
• Controllare l’ambiente circostante.
• Svolgere un’attività ludica

Al suo interno lavora una Équipe multidisciplinare che svolge molteplici attività per fornire risposte alle esigenze di autonomia delle persone disabili: dal gioco per i bambini, alla comunicazione, ai bisogni legati all’inserimento scolastico e lavorativo, alla gestione della casa e del tempo libero.
Le soluzioni individuate si basano principalmente, ma non solo, su ausili elettronici ed informatici, la cui proposta avviene nell’ambito di un progetto che tiene conto della complessità dei reali bisogni della persona e del suo contesto di vita.
Ogni ausilio dovrebbe essere valutato in base ai costi e ai risultati che ci sono per la persona che lo usa, per poter valutare obiettivamente se la scelta di un determinato ausilio è stata corretta e quindi utile o se l’ausilio avrà un glorioso futuro nello sgabuzzino o in cantina.
All’Ausilioteca può accedere chiunque operi nel settore della disabilità: persone disabili, loro parenti e amici, operatori del settore socio-sanitario, della scuola, del volontariato, ecc… Gli incontri sono gratuiti e avvengono solo su appuntamento.
Le attività svolte dall’Ausilioteca sono:
o Consulenza
o Personalizzazione ausili e Progettazione prototipi
o Promozione e formazione
o Studio e ricerca
In particolare gli ambiti di intervento riguardano: mobilità e trasferimenti posturali, vita quotidiana e cura della persona, adattamento della casa e accessibilità, ausili tecnologici per l’integrazione con l’ambiente e domotica

I contenuti affrontati in questo laboratorio.
Il ciclo di lezioni che ci ha coinvolto è sostanzialmente consistito in una introduzione al mondo degli ausili, più o meno tecnologici (ma con particolare attenzione a questi ultimi) cui è possibile far ricorso in situazioni di handicap. Nel nostro caso il corso era, come da aspettarsi, rivolto in particolar modo ai campi della didattica e dell’educazione.
Dividerò per punti gli argomenti affrontati in ordine cronologico
Origine del termine Ausilio e suo significato.
Per ausili, secondo lo Standard Internazionale ISO 9999, si intende qualsiasi prodotto, strumento, attrezzatura o sistema tecnologico utilizzato da una persona disabile per prevenire, compensare, alleviare o eliminare una menomazione, disabilità o handicap.
Gli ausili sono tecnologie. Il termine tecnologia non indica solo oggetti fisici, quali dispositivi o apparecchiature, ma si riferisce, più in generale, a prodotti, impianti organizzativi o a “modi di fare le cose” che si basano su principi o componenti tecnologici. La tecnologia si definisce ausilio quando è utilizzata per compensare limitazioni funzionali, facilitare la vita indipendente e far sì che le persone possano esprimere le loro piene potenzialità.
Il campo d’azione dell’ausilioteca, di cui ho già parlato nella parte introduttiva.
I vari tipi di ausili tecnologici e tecnologie assistive
Analisi delle criticità di alcuni ausili (Es.: sistemi di puntamento oculare, riconoscimento vocale,…)
I falsi miti
Comprendere le difficoltà reali di una persona con deficit e provare ad analizzare alcune possibili soluzioni.
Analisi del caso di un ragazzo il cui unico modo per comunicare col mondo è annuire.
Il raggiungimento dell’autonomia che deve essere sempre graduale e consapevole.
Comunicazione aumentativa e simbolica
Per fare ciò siamo passati dalla semplice visione di alcuni filmati ad alcune simulazioni.
Ci è stato mostrato uno spezzone di una puntata del celebre serial televisivo ER, nel quale si vedono due persone che discutono animatamente fuori da un ospedale. Una delle due è sulla carrozzina elettrica, ammalato di SLA. Successivamente ci è stato mostrato un altro filmato di una persona malata di SLA molto brava nell’utilizzo degli ausili per la comunicazione. Qui vengono subito evidenziati i falsi miti. Nel secondo filmato, nonostante il ragazzo riesce abbastanza bene a tenere una conversazione, è ben lontano da un tipo di comunicazione modello ER. La tecnologia sta facendo grossi passi ma gli ausili più utilizzati sono i più semplici e meno tecnologici, di più facile reperibilità. E questo non solo per i costi. Ma soprattutto purtroppo siamo ancora molto lontani da ciò che ci viene mostrato in questi telefilm. Le tecnologie che ci vengono mostrate nei telefilm sono reali ma i tempi cinematografici sono diversi dai tempi reali. Una persona nella fase avanzata della SLA difficilmente riesce contemporaneamente a parlare e comandare la carrozzina contemporaneamente ne tanto meno alla velocità con cui ci viene presentata.
Abbiamo inizialmente provato ad analizzare alcuni ausili informatici e a comprenderne i reali benefici e le loro criticità. Al termine della discussione abbiamo compreso una cosa molto semplice: quasi nessun ausilio è per sempre sia perché le malattie a volte progrediscono ma soprattutto perché le esigenze mutano col passare del tempo. Gli ausili servono per conquistare un po’ di indipendenza, ma anche l’indipendenza va conquistata, assaporata e compresa.
Siamo poi passati a simulare un ragazzo a scuola in una grave situazione di handicap. L’unica cosa in grado di fare era annuire. Questo ragazzo (uno di noi ha interpretato il ruolo di tale giovane) voleva semplicemente comunicarci che il giorno prima era stato al cinema con la sua famiglia e che gli era piaciuto molto. Nulla di più, non il nome del film, la trama o altro. Per fare questo ci abbiamo messo circa 45 minuti e poi ci eravamo avvicinati alla soluzione ma non abbiamo neanche capito il messaggio. Questo fa molto riflettere. Chiaramente le prime cose a cui abbiamo pensato sono stati i bisogni primari ma poi esclusi quelli …. Probabilmente un ragazzo vero si sarebbe stancato prima o forse alla fine ci avrebbe detto di si a una cosa qualsiasi pur di farci piacere anche se non era quella che voleva dire …. Questo purtroppo succede ogni giorno. La comunicazione è un diritto e un privilegio non da poco e purtroppo non per tutti.
A questo punto ci è stata presentata la comunicazione aumentativa e simbolica CAA.
In particolare per il nostro ambito di studio è stato interessante l’incontro relativo alla comunicazione aumentativa e simbolica. Questo linguaggio è molto utile per le persone con un buon quoziente intellettivo che non riescono a parlare. E’ un nuovo metodo da utilizzare in classe per facilitare e migliorare la comunicazione del bambino e di conseguenza anche la sua interazione con i compagni. Questo metodo consiste nel creare insieme delle tabelle di figure con scene di vita pratica che possono servire al ragazzo per comunicare con gli altri. Mi ha colpito il fatto che queste tabelle non si trovano “già confezionate” ma è il bambino stesso che con l’aiuto dei genitori, insegnanti e coetanei deve pensare a quali immagini possono essere a lui più utili e quindi inserirle nella tabella. Con il passare del tempo la tabella diventa sempre più ampia e ricca. Questo a riconferma di quanto detto in precedenza.
Anche per questo abbiamo provato a fare una piccola simulazione dopo aver creato alcune tabelle per un ragazzo delle scuole superiori da utilizzare durante l’intervallo. Inizialmente siamo ricaduti nella demagogia ignorando messaggi molto semplici eppure fondamentali per un adolescente. Per un ragazzo a scuola ad esempio è importante anche poter mandare a “quel paese” qualcuno o chiedere di copiare i compiti. Questo in prima battuta può sembrare strano, ma riflettendoci un attimo ci si rende subito conto che per un ragazzo non sarebbe normale il contrario.

Come e dove reperire le informazioni per accedere alle agevolazioni ed ai contributi per le persone con disabilità.
Il problema finanziario resta sempre e comunque uno dei problemi principi da superare. Parlare di soldi in questo periodo di crisi ci si sente rispondere che è dura per tutti. Ma per tutti chi? Per chi non riesce ad andare più tutti i giorni a prendere l’aperitivo o per chi fa fatica anche semplicemente a comunicare di esser felice?
Per fortuna è possibile accedere a varie forme di finanziamento e agevolazioni (dopo aver superato il duro scoglio della burocrazia).
Durante questa esperienza ci hanno fornito un po’ di istruzioni sul dove trovare le informazioni giuste e ci hanno fornito anche una piccola guida cartacea realizzata dall’agenzia delle entrate in collaborazione con la regione Emilia-Romagna:”Guida alle agevolazioni e contributi per le persone con disabilità”
Comprendere che uno degli scopi principali dell’ausilioteca ed in generale degli ausili è quello di evitare l’esclusione sociale.
Questo messaggio è stato sempre presente durante tutti gli incontri
L’ausilio per essere “giusto” deve essere: funzionale, comodo, resistente e bello
Se i primi quattro aggettivi possono essere ovvi il quinto non sempre lo è. Ma immaginiamo un ragazzo con una carrozzina. A lui interessa poco se è in alluminio o altro materiale, l’importante è che sia bella, che sia del suo colore preferito perché è come un vestito che indosserà tutti giorni e che gli altri guarderanno e osserveranno.
L’ausilio giusto è “un abito su misura”
Non esiste l’ausilio universale per un certo tipo di problema. Due ragazzi con deficit simili sono comunque due persone diverse, con diverse esigenze, gusti, aspettative e quindi difficilmente utilizzeranno lo stesso ausilio.

Sperimentare i deficit come abbiamo fatto durante questi laboratori se inizialmente può provocare imbarazzo poi si rivela un metodo molto efficace per entrare in contatto con la realtà. Si riescono a comprendere meglio le reali esigenze (a parte i bisogni primari) di queste persone che non sono sempre quelle che noi immaginiamo.
Conoscere meglio il deficit aiuta sicuramente a capire meglio come ridurlo. Per fare una buona azione di riduzione degli handicap bisognerebbe imparare ad ascoltare. Molte di queste persone hanno le idee chiare su cosa serve loro.

Alcune parole chiave :
Autonomia – Indipendenza
Accessibilità
Empowerment (mettere in campo risorse per avere un potenziamento delle persone)
Meanstreaming (flusso generale: es.: integrazione scolastica)
Curare – Prendere in carico (servizi sociali) – Prendersi cura
Riabilitazione – Qualità di vita
Utente – Paziente – Disabile – Portatore di handicap – Diversabile – Persona con disabilità (termine usato a livello europeo)
Legate strettamente agli ausili: Reperibilità, costi, gestione, efficacia, complessità

Bibliografia e siti web:
Ausilioteca di Bologna: http://www.ausilioteca.org/
Accaparlante – www.accaparlante.it
www.natiperleggere.it
G.L.I.C. Associazione dei Centri Ausili Italiani: http://www.centriausili.it/
ASSOAUSILI – Associazione Nazionale ditte ausili: http://www.assoausili.it/
HandyLex – Archivio della legislazione sull’handicap: www.handylex.org
Portale Access To Web sull’accessibilità delle risorse web: http://www.ecn.org/xs2web

Manuali:
”Guida alle agevolazioni e contributi per le persone con disabilità” realizzata da ” agenzia delle entrate in collaborazione con la regione Emilia-Romagna”

BRIDGE – Ausilitecnologici contro l’esclusione sociale realizzato da Ausilioteca, ACE Centre Advisor Trust, UTAC, FTB, Centro Ausili e FISH Italia

Lavoro Disabilità e tecnologia un progetto di AIAS

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